Před dvěma lety ležel bez hnutí, dnes se směje, hraje si a natahuje ručky po světě. Příběh Martínka Zatloukala zůstává jedním z nejsilnějších, které Česko zažilo, a to nejen kvůli astronomické částce, která se na jeho léčbu vybrala, ale kvůli tomu, co z ní vzešlo. Nový život.
Ležící chlapeček s hadičkami a krutou diagnózou
Když rodiče Martínka v létě 2023 spustili sbírku na Doniu, mnozí si možná mysleli, že jde o další z mnoha podobných výzev. Jenže tentokrát šlo o život, a to bez nadsázky. Martínkovi byl diagnostikován syndrom AADC, extrémně vzácné metabolické onemocnění, které napadá nervový systém. Bez léčby děti obvykle nedožijí sedmi let.
Martínek nemohl udržet hlavičku, měl záchvaty, silné pocení, zvracení a musel být krmen hadičkou. Rodina byla vyčerpaná, ne z hodin, ale z měsíců bezesných nocí a strachu o každý nádech. Pojišťovna tehdy léčbu za stovky milionů korun neproplatila. Tak se na ni složilo celé Česko.
Během 35 dnů lidé přispěli přes 150 milionů korun. Přes 307 tisíc dárců, nejvyšší dar byl milion korun, průměrně lidé posílali 493 Kč. Solidarita, jaká se nevidí ani ve filmech.
Operace za hranicí možností
Díky vybraným prostředkům mohl Martínek v lednu 2024 podstoupit genovou terapii ve francouzském Montpellieru. Neurochirurgové mu aplikovali lék Upstaza přímo do mozkových struktur, zákrok trval několik hodin a šlo o mimořádně precizní výkon.
„Z pohledu neurochirurga to byla excelentně provedená operace, po kontrole jsme viděli správně aplikovaný lék, bez známek krvácení či infekce, výsledek je skutečně vynikající,“ řekl prof. MUDr. RNDr. Ondřej Bradáč, Ph.D., z FN Motol.
Účinek se dostavil. Zmizely křeče, zmírnilo se pocení, Martínek začal lépe vnímat okolí a postupně zesiloval.
„Martínek je nyní spokojené šťastné dítě, které se vyvíjí a učí se nové dovednosti. Před léčbou byl v permanentním diskomfortu, měl stahy těla, křeče, vysoké pocení. Po léčbě tyto stavy odezněly,“ popsala lékařka doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., z Kliniky dětské neurologie v Motole.
A dnes? Směje se, sedí, dává pusinky
Rok a půl po operaci má Martínek za sebou lázně, rehabilitace a první velká vítězství. Poprvé se posadil, začal si hrát s hračkami, učí se zvuky zvířátek a někdy i vtipkuje s vlastní „arabštinou“. A když ho něco bolí, zakňourá „boooííí“ nebo „aauuu“, a maminka je hned u něj.
„Začal víc vnímat, natahuje se po hračkách, hraje si a dává mamince pusinky. Je celkově pevnější, lépe sedí a už tolik nepadá do stran,“ říká jeho tatínek Tomáš Zatloukal.
To ale není všechno. Část peněz ze sbírky, která nebyla využita na jeho léčbu, začali rodiče smysluplně posílat dál. Pomáhají dalším dětem, kterým pojišťovna léčbu odmítla uhradit, například Markétce z České Lípy, která přišla o část nervového systému při porodu.
„Cítíme obrovský vděk. Děkujeme za ten zázrak, za Martínkův život a za všechny ostatní děti, kterým díky tomu bylo a bude možné pomoci,“ napsali rodiče v jednom z posledních příspěvků na Doniu.
Zdroje: autorka, Donio, FN Motol, Deník
